시장에 간다. 물건을 사러 간다. 이 얼마나 행복한 일인가...

비장애인들에게는 평범한 일상이 중증장애인들에게는 행복이라고 합니다. 이 평범한 일상을 얻기 위해 활동하는 단체가 중증장애인독립생활연대(약칭 독립연대)입니다.

독립연대는 2000년 12월 9일 서울 안국동에서, 9명의 중증장애인이 첫 모임을 가지면서 시작되었습니다. 당시 대부분의 중증장애인들은 가정이나 생활시설에 갇혀 아무런 희망 없이 그저 하루하루 목숨만 연명한 채 살고 있었습니다.

이런 현실에서, 2000년대에 우리에게 소개된, 중증장애인도 자신의 삶을 직접 선택하고 결정 내릴 수 있어야 한다며 주체적 삶을 부르짖는 독립생활(Independent Living)의 이념은 혁명적으로만 들렸습니다. 우리가 나서야 했던 것은 어떤 약속이나 미래가 있어서가 아니라 이대로는 도저히 살 수 없다는, 도저히 지워버릴 수 없었던 삶에 대한 강학 애착이자 의지가 있었기 때문입니다.

우리는 2001년 2월 10일 창립총회를 열고 명칭을 ‘독립생활연구회’에서 ‘중증장애인독립생활연대’로 바꾸고 본격적으로 활동을 시작했고 2001년 12월 장애인극단 ‘휠’을 창단했습니다.

지난 수년간 참 많이 열심히 뛰었습니다. 중증장애인들이 지역사회에서 다른 사람들과 어울려 살 수 있는 사회를 하루라도 빨리 만들고 싶었기 때문입니다. 지하철역에 엘리베이터를 만들어달라고 추운 겨울에 서명도 받으러 다니고 전동휠체어를 건강보험 지원보장구로 지정해달라고 서울에서 부산까지 전동휠체어를 타고 달리기도 했습니다.

이제 세상도 많이 변화되었습니다. 2005년에는 전동휠체어가 건강보험 지원을 받게 되더니 2007년부터는 중증장애인활동보조서비스가 전국적으로 시행되기에 이르렀습니다. 또한 2004년에는 ‘교통약자이동편의증진법’이 만들어져 장애인의 이동을 보장하게 되었고 2007년에는 장애인차별금지법도 제정되었습니다.

그러나 아직도 중증장애인이 이 사회에서 살아간다는 것이 쉽지만은 않습니다. 밖에서 밥 한 끼 먹는 것도 어렵습니다. 그래도 저희는 희망을 가지고 있습니다.
조금은 더디 가고, 조금은 힘겹게 가고 있지만 장애인 스스로가 자신들의 삶을 개척해 나가며 행복을 찾아가는 모습으로 중증장애인의 희망을 보여드리고 싶습니다.

중증장애인독립생활연대 대표 윤 두 선