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 7.   “중증 장애인도 사회로 나와 활동 해야죠”  
 작성자 :  막강지원 
     조회수 : 5175     2006-12-12 07:09:58  

“중증 장애인도 사회로 나와 활동 해야죠”
[보건복지부 2006-04-20 12:51]
윤두선 씨.
"중증 장애인들이 시설이나 집에서만 머물지 않고 지역사회에서 함께 살아가기 위해서는 활동보조인 서비스가 제도화 됐으면 해요."

20일 제26회 장애인의 날을 맞아 장애 극복상을 받은 중증뇌성마비 장애인 윤두선(46)씨.

윤 씨는 "20∼30년 전까지만 해도 의식주를 해결해 주는 것으로도 '장애인 복지'가 충분했지만 이제 사회가 달라진만큼 장애인 복지 정책도 바뀌어야 한다"며 "장애인들도 이제 '인간다운 삶'에 대한 욕구가 커지고 있다"고 말했다.

활동보조인 서비스(PAS)란 비장애인이 장애인의 일상생활과 이동 등을 도와 자립생활을 가능하게 하는 제도. 미국과 일본, 독일 등에서는 활동보조인 서비스를 장애인의 권리로 보고 최고 하루 24시간까지 서비스를 제공한다. 이는 봉사와는 달리 유료로 운영된다.

윤 씨는 “활동보조 서비스가 제도화 하면 중증 장애인들이 더 안정적인 서비스를 받을 수 있고, 장애인들도 자립생활을 통해 사회의 당당한 일원이 될 수 있을 것”이라고 말했다.  

중증 장애인 인권운동 앞장

그는 경증 장애인에 비해 더 크고 많은 어려움을 겪고 있는 중증 장애인 문제를 처음으로 공론화해 중증 장애인의 인권과 자립생활 보장을 위해 앞장서고 있다.

두 살 때 뇌막염을 앓아 그 후유증으로 장애인이 된 윤 씨는 어려운 가정형편 탓에 정규교육을 받지 못했다. 집 밖으로의 외출 한 번 제대로 하지 못한 채 집안에 갇혀 지내던 그의 삶에 희망의 빛이 들기 시작한 건 서른이 넘은 지난 1994년. 복지관에서 파견 나온 자원봉사자의 권유로 공부를 시작, 1년 반 만에 초·중·고 과정을 마친 뒤 1996년에 연세대 인문학부에 입학한 것이다.

윤 씨는 중증 장애인을 위해 '활동보조 서비스'가 제도화 되길 바라고 있다.
"30년이 넘게 '장애인은 할 수 없어'라는 소극적인 태도를 가지고 살아왔고 사람들 앞에 나서지도 않았죠. 하지만 사람들을 만나고 공부를 시작하며 '나도 하면 되는구나'는 자신감이 들었고 지금은 완전히 다른 삶을 살고 있어요. 이젠 다른 장애인들도 사회에 나와 함께 살아가게 할 수 있도록 도와주고 싶어요."

윤 씨는 2000년 대학 졸업 후 중증 장애인들의 주체적 생활을 위한 운동에 뛰어들었다. 중증장애 때문에 외출은 물론 의무교육마저 받을 수 없었던 과거의 자신과 같은 삶을 살고 있는 중증 장애인들의 마음을 누구보다 잘 알고 있기 때문이다.

지역사회에서 동등하게 살아갈 수 있도록

윤 씨는 2000년 12월 자신과 비슷한 처지의 장애인 8명과 모여 '장애인 독립생활 연구회(이후 중증 장애인 독립생활 연대로 개칭, 이하 독립연대)'를 만들어 중증 장애인의 인권운동에 나섰다. 독립연대는 중증 장애인들이 시설이 아닌 지역사회에서 다른 구성원들과 동등하게 살아갈 수 있도록 시민들의 의식을 바꾸고 사회를 개선시키는데 초점을 맞추고 있다.

9명이서 시작한 독립연대는 현재 800여 명이 회원을 확보한 조직으로 성장했다. 회원들은 지금까지 독립연대를 통해 도움을 받는 장애인 100여 명과 이들을 후원하는 사람들로 구성되어 있다.

후원회원 제외한 대부분의 회원이 중증장애인이어서 전동휠체어의 필요성을 절감하고 있던 독립연대는 전동휠체어가 건강보험 지원품목이 될 수 있도록 2003년부터 다양한 활동을 벌였다.

세미나 등을 진행하며 건강보험 지원의 당위성을 사회적으로 이슈화시켰고, 2003년에는 3대의 전동휠체어로 장애인이 직접 서울에서 부산까지 국토종단을 하는 행사를 기획하는 등 중증 장애인들도 전동휠체어가 있다면 자유롭게 다닐 수 있다는 것을 행동으로 보여줬다. 이같은 노력으로 지난해 전동휠체어가 건강보험 지원 품목이 됐다.

윤 씨는 다행히 전동휠체어가 보급이 늘고 있지만, 이젠 이를 타고 다닐 환경이 조성되지 않아 걱정이다.

"장애인도 자신들 목소리 내야"

윤 씨는 "전동휠체어가 다니려면 적어도 90cm 이상의 인도가 확보돼야 하는데 우리나라는 인도가 워낙 좁은데다 가로수, 노점상 등이 즐비해 전동휠체어로 인도를 다니는 것이 힘들다"며 "결국 장애인들은 차도로 내려가게 되는데 매우 위험한 상황"이라며 안타까워했다.

윤 씨는 또 "장애인에게 소득보장 못지않게 중요한 것이 바로 이동권 보장이지만 아직도 중증 장애인들은 밖에 나가려면 '모험'을 해야 한다"며 "저상버스는 한번 놓치면 매연 속에서 한 시간을 기다려야 하고, 엘리베이터가 없는 지하철도 아직 너무 많다"고 지적했다.

윤 씨가 장애인의 이동권에 주목하는 이유는 바로 장애인들이 자꾸 사회에 나와서 자신의 목소리를 내야한다는 신념 때문이다.

"아직도 우리사회에는 장애인을 이방인, 외계인 취급을 하는 사람들이 많아요. 장애인을 많이 접하지 못했기 때문에 편견도 더 쌓이게 되고 관심도 없어지는 거죠. 장애인도 똑같은 사람입니다. 우리 장애인들도 자꾸 사회에 모습을 보이고 목소리를 낼 필요가 있어요."


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